| | Und wieder ist Jonas im Krankenhaus.
Kategorie Das Leben mit Zwillingen, erstellt am 27.09.2008 von Michaela Klaproth
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Nachdem Jonas in den vergangenen Wochen dreimal täglich inhalierte, damit er besser atmen kann, fing er gestern Vormittag an zu husten. Ich habe ihm daraufhin Hustensaft gegeben und ihn später zum Mittagsschlaf hingelegt. Vor lauter Husten konnte er jedoch nicht einschlafen, obwohl er sehr müde war. Wer Jonas kennt, weiß daß ihm sein Schlaf heilig ist.
Ich habe ihn dann mit runter genommen und im Arm getröstet. Er hat immer weiter gehustet, zwischenzeitlich hat er beim Atmen "gurgelnde" Geräusche gemacht. Auch hat er nach Eiter gerochen.
Christian musste früher nach Hause kommen und mit Jonas ins Krankenhaus fahren, da die Kinderärztin geschlossen hatte.
Dabei kam raus, daß er eine "irgendwas lateinisches" Bronchitis hat und ihm keine Antibiotika helfen würden. Hinzu kommt eine wirklich schlechte Atmung und eine gefüllte Lunge (mit was auch immer, daß will ich gar nicht so genau wissen). Daher hat er eine Sauerstoffbrille bekommen, da die Sättigung teilweise schon unter 80 war. Mit Sauerstoffbrille liegen wir bei ca. 94. Es kann sein, daß noch eine Mandelentzündung vorliegt, das konnte bisher noch nicht genau gesagt werden. Ein Abstrich wurde gemacht, das Ergebnis liegt vermutlich erst Dienstag vor. Fieber hatte er gestern 39,4 und heute morgen auch, jedoch ließ sich das mit Paracetamol senken.
Der Stationsarzt hat zusammen mit der Jonas betreuenden Schwester ein längeres Gespräch mit mir geführt, indem es um etwaige lebenserhaltende Maßnahmen geht. Noch ist es nicht soweit, aber es kann nicht ausgeschlossen werden, daß Jonas intubiert werden müsste.
Ob wir ihm das zumuten oder nicht, muss dann im Bedarfsfall geklärt werden.
Jonas selbst bekommt Beruhigungsmittel und schläft hauptsächlich, bewegt sich auch nicht. Die Beruhigungsmittel bekommt er, weil die Medikamente, die er zum besseren Atmen bekommt, ihn eher lebhaft machen, und das kann er gerade gar nicht gebrauchen. Hinzu kommt noch Cortison.
Seine Hautfarbe ist äußerst blaß, schon fast grünlich/gelb, die Augenlieder sind stark geschwollen (was jedoch nicht vom Cortison kommt, sondern weil es ihm so schlecht geht). Ich weiß auch nicht, ob er überhaupt mitbekommen hat, daß ich da war. Üblicherweise bewegt er die Augen (auch wenn die Augen geschlossen sind, sieht man das ja), wenn ich da bin und mit ihm rede oder ihn streichel, heute jedoch schien er völlig abwesend zu sein.
Die Schwester meinte, daß das Atmen ihn auch sehr anstrengen würde.
Wir haben in den letzten Wochen (nach dem letzten Krankenhausaufenthalt) auch eine Veränderung bei Jonas festgestellt. Die Atmung war schnaufender und flacher als üblich und er war nicht mehr so fröhlich. Er hat seltener gegackert, hat sich nicht mehr so gefreut, wenn ich zu ihm gegangen bin und hat auch kaum noch gespielt.
Wir warten dann mal ab und berichten...
Eine erfreuliche Nachricht gibt es noch:
Der Gentest (schon einige Wochen her, müsst Ihr mal im Blog suchen) ist negativ. Immerhin etwas. |
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| | Und wieder im Krankenhaus...
Kategorie Das Leben mit Zwillingen, erstellt am 18.08.2008 von Michaela Klaproth
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Seit Sonntag früh etwa 00.30 Uhr ist Jonas wieder im Krankenhaus. Zunächst in Neuwerk, wurde er heute zum Konsil nach Wedau verlegt, damit die Neurochirurgie ausschließen kann, daß der Shunt ihm durch eine ungünstige Lage Schmerzen verursacht.
Es ist also auch nicht der Shunt, folglich wird Jonas morgen hoffentlich wieder zurück nach Neuwerk gebracht.
Als nächstes werden wohl die Epilepsie-Medikamente umgestellt. Der jetzige Aufenthalt dauert laut Chefarzt wohl Wochen, keine Tage mehr. Wir müssen herausfinden, wieso er so schreit und so stark erbricht. Am Sonntag morgen hat er von 07.00 Uhr bis 10.00 Uhr viermal Galle erbrochen und immer noch weiter gewürgt.
Es ist augenblicklich eine schwierige Situation. Niklas leidet mit, da er sieht, wie sein Bruder sich erbricht (man kann ihn ja kaum noch umdrehen, so daß ich schon von oben bis unten voll war) und bei Nasenbluten das Blut aus der Nase läuft. Da müssen wir als Eltern versuchen ruhig zu bleiben und uns unsere Angst nicht anmerken zu lassen. Wir sagen dann, daß Jonas Schmerzen hat ("Aua"), worauf Niklas Jonas pustet, küsst, streichelt und Spielzeug bringt. Das treibt einem die Tränen in die Augen.
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| | Jonas ist wieder im Krankenhaus.
Kategorie Das Leben mit Zwillingen, erstellt am 09.08.2008 von Michaela Klaproth
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Es nimmt einfach kein Ende.
Nachdem die erste Nacht überaus zufriedenstellend verlief, war die letzte Nacht der pure Horror. Beim Zubettgehen fing es mit einem Schreianfall von Jonas an. Ein Abführzäpfchen sollte Abhilfe schaffen. Leider hat es nicht geholfen. In der Nacht schrie Jonas dann noch weitere zweimal heftig vor Schmerzen auf, die Bauchdecke war steinhart. Er hat sich dann auch jeweils noch Erbrochen, so daß wir -mittlerweile leider schon routiniert- das Bett im Halbschlaf neu bezogen haben. Als er dann zu gewohnter Zeit (00.30 Uhr) wieder schrie, habe ich bereits mit dem Krankenhaus telefoniert, während Christian Jonas geistesgegenwärtig über das Wachbecken hielt (in welches er sich natürlich prompt übergeben hat).
Dann wurde flugs die Tasche für das Krankenhaus gepackt (wir werden immer besser, jetzt haben wir nur die Zahncreme vergessen) und Christian ist mit Jonas dann losgezogen während Niklas und ich zuhause blieben.
Ein Anruf heute morgen ergab, das Jonas weder geschrieen noch erbrochen habe. An der Nahrung kann es nicht liegen, die hat er im Krankenhaus auch bekommen. So langsam mache ich mir doch ernsthafte Sorgen. Es scheint ihm ja doch Schmerzen zu verursachen und das muss ja nun wirklich nicht sein.
Wir können also mal wieder Eure Daumen gebrauchen. (Und eine Mütze Schlaf, das schlaucht mittlerweile echt ordentlich *gähn*)
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| | Es hört einfach nicht auf.
Kategorie Das Leben mit Zwillingen, erstellt am 02.08.2008 von Michaela Klaproth
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Nachdem wir Jonas gestern Morgen aus dem Krankenhaus holen konnten, sah zunächst alles gut aus. Er war gut gelaunt, hat gelacht und schien zufrieden.
Am Nachmittag waren wir auf einen Geburtstag in der unmittelbaren Nachbarschaft eingeladen. Auch hier versprühte Jonas gute Laune. Nach 3,5 Stunden fing er an, etwas unleidig zu werden, was wir zunächst auf seine übliche "Aufnahmegrenze" schoben. Christian nahm ihn auf den Arm und es war wieder alles gut.
Dann jedoch ertönte ein schriller Schmerzensschrei, der die anwesenden Mütter schwer geschockt hat. Gleichzeitig überstreckte sich Jonas sehr heftig, fing an zu würgen und versuchte Luft zu holen, was nicht so einfach erschien.
Ich hab Christian Jonas dann abgenommen und wir sind -nachdem wir der Nachbarin die Aufsicht über Niklas erteilt haben- rüber zu uns gejoggt.
Jonas lies sich nicht beruhigen. Er schrie und wimmerte. Offensichtlich ging es ihm gar nicht gut. Wir haben gedacht, es wäre ein Anfall und haben ihm ein Notfall-Medikament gegeben. Ich habe ihn dann ins Bett gelegt, mich daneben und ihm den Po kräftig geklopft, damit er merkt, daß ich da bin (das hilft ihm, mich wahrzunehmen). Er hat immer wieder gewimmert und geweint, bis das Medikament ihn "ausgeschaltet" hat.
In der Nacht wurde ich dann von lauten Rufen von Christian geweckt. Jonas hat sich erbrochen. Weitere 2 mal folgten kurz darauf, so daß erneut das ganze Bett, Jonas und diesmal Christian voll waren.
Ich habe daraufhin im Krankenhaus angerufen, Christian ist losgedüst, Niklas hat stark geweint und ließ sich auch nicht so einfach beruhigen.
Das Ende vom Lied: Wir wissen nicht, was Jonas hat und warum er sich bei uns jede Nacht erbricht, im Krankenhaus jedoch nicht. Es ist die gleiche Nahrung, sie läuft bei uns sogar langsamer durch. Es scheint, als ob Jonas starke Schmerzen hat, aber wir wissen nicht wo. Die Schmerzen müssen wirklich sehr stark sein, wenn er so weint, weil seine Schmerzgrenze stark abweichend von der eines gesunden Kindes ist. Wenn er also so heftig weint, muss es wirklich stark schmerzen.
Wir machen uns ernsthafte Sorgen.
Hoffentlich nimmt das bald ein Ende... |
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| | Bitte Daumen drücken.
Kategorie Das Leben mit Zwillingen, erstellt am 31.07.2008 von Michaela Klaproth
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Bisher hat Jonas sich nicht mehr Erbrochen.
Sollte er sich weiterhin nicht übergeben, besteht die Möglichkeit, daß er morgen heim kommt.
Ich hoffe, daß er sich dann nicht wieder übergibt und wir erneut notfallmäßig ins Krankenhaus müssen.
Heute morgen war er schon deutlich besser gelaunt. Er hat erzählt und Spuckebläschen gemacht. Ein "Angriff" von Mama hat dann auch ein leichtes Gackern hervorrufen können.
Also, bitte einmal kräftig Daumen drücken, damit alles wieder gut wird! |
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| | Jonas ist im Krankenhaus.
Kategorie Das Leben mit Zwillingen, erstellt am 23.10.2007 von Michaela Klaproth
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Heute -just in diesem Augenblick- bringt Christian Jonas ins Krankenhaus. Seine Blutwerte waren okay, lediglich die Leberwerte und der Medikamentenspiegel waren erhöht. Jonas muss jetzt neu eingestellt werden. Da er sich wohl auch nicht wohl fühlt und wir sichergehen wollen, daß die Blutwerte im "grünen Bereich" bleiben, haben wir uns dazu entschlossen, ihn stationär aufnehmen zu lassen.
Ich hoffe, er wird den Aufenthalt gut verkraften und bald wieder zuhause sein. Wenn wir Glück haben, wird er dann wieder der alte Jonas sein.
Wir werden berichten, wenn es Neuigkeiten gibt.
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| | Leichte Entwarnung!
Kategorie Das Leben mit Zwillingen, erstellt am 16.08.2007 von Michaela Klaproth
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Jonas PEG konnte von Innen heraus noch geöffnet werden.
Dazu musste Jonas jedoch auch sediert werden. Er erhielt jedoch keine Vollnarkose, so daß er morgen früh wieder von mir "befreit" wird.
Er wird also nur eine Nacht weg sein. Ich denke, daß wird er relativ gut überstehen.
Näheres berichten wir dann beizeiten!
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| | Jonas erneut im Krankenhaus :-(
Kategorie Das Leben mit Zwillingen, erstellt am 16.08.2007 von Michaela Klaproth
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Es ist zum Verzweifeln. Bei der morgendlichen Vergabe der Medikamente ging plötzlich nichts mehr. Die PEG ist verstopft.
Keiner von uns war in der Lage, die Verstopfung zu beseitigen. Christian hat die Schulung abgesagt und ist mit Jonas nach Krefeld gefahren.
Dort wird Jonas derzeit mit einer neuen PEG versorgt. Dabei wird die alte Öffnung wieder genommen, da wegen der herauswachsenden Magenschleimhaut die Möglichkeit besteht, daß dieses sowieso nicht mehr zuwachsen könnte.
Bei der Gelegenheit wird auch eine größere PEG (Schlauchgröße 15, nicht 10) genommen. In Duisburg war der Schlauch mit Größe 10 wohl etwas zu klein gewählt. Bei Größe 15 sollen Verstopfungen eigentlich nur noch sehr selten vorkommen. Wir hoffen, damit dann auch diese Sorge los zu sein.
Wenn Jonas das gut übersteht, hoffen wir darauf, daß wir die wuchernde Magenschleimhaut noch in den Griff bekommen. Dann geht es uns allen wieder gut.
Wir werden berichten.
Drückt die Daumen! |
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| | Jak is Back !!!!!
Kategorie Das Leben mit Zwillingen, erstellt am 04.06.2007 von Michaela Klaproth
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Es ist soweit. Zwergi (Jak) ist wieder zuhause.
Für diejenigen, die keine Kinder haben, aber welche wollen:
Kaum ist Jak aus dem Krankenhaus ins Auto verfrachtet, wird er schon unleidig. Während ich diese Zeilen schreibe, zerstört er systematisch unseren Traum vom Durchschlafen und zeigt, wieviel Schreivolumen seine Lungen hergeben.
Ich mit meiner praktisch nicht mehr existenten Schilddrüse und den damit gelähmten Stimmbändern kann von einer derartig dauerhaften (was die Tonlage) und langanhaltenden Stimme nur träumen.
Mein Neid ist Jak gewiss.
Papa versucht derweil, Jak mit dem Sondieren seines Abendbreis und lieben Worten zu beruhigen.
Ich wollte mir jedoch meine "creative" Überschrift (wieder so ein Wortspiel) nicht nehmen lassen, und da ich mein Plappermaul nicht halten konnte, muss ich mich ranhalten, sonst wirds mir noch gemopst.
So, dann werde ich mich mal auf die Couch pflanzen, mein "Patient" Nik ist nämlich nach langem Theater auch schon im Bett. (Papa war Jak abholen und Nik hat ihn doll vermisst, das Abendritual ist halt nur halb so schön, wenn Daddy nicht dabei ist. Nik hat ihn tatsächlich richtig gesucht!)
Bis demnächst mal wieder! |
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| | Entzündungswerte sind auf 17 gestiegen!
Kategorie Das Leben mit Zwillingen, erstellt am 29.05.2007 von Michaela Klaproth
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Gerade hat mir Christian die Nachricht geschickt, daß die Entzündungswerte von Jonas auf 17 gestiegen sind.
Ich verstehe das nicht. Wo er doch Antibiotika bekommt sollten die doch eigentlich schon längst rückläufig sein.
Ich mache mir nun doch einige Sorgen, nachdem ich ja erst gedacht habe, daß der Zwergi das locker wegsteckt.
Leute, drückt uns die Daumen!!! |
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| | Neues von Jonas
Kategorie Das Leben mit Zwillingen, erstellt am 27.05.2007 von Michaela Klaproth
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Beim morgendlichen Besuch bei Jak waren auch die Neurochirurgen da, die Jonas erst abgetastet und dann eine Punktion vorgenommen haben.
Jonas ist nur kurz wachgeworden und sofort wieder eingeschlafen. Das ist wirklich selten, so daß wir das als Anzeichen für sein schlechtes Befinden nehmen. Ich habe die Situation gar nicht so schlimm eingeschätzt und bin jetzt echt geschockt.
Wenn die Entzündung doch am Shunt den Ursprung haben sollte, wird dieser wohl morgen früh entfernt. Ich glaube jedoch, daß der Shunt völlig in Ordnung ist, weil Jonas sich in der Vergangenheit bei Infektionen am Shunt ganz anders verhalten hat.
Drückt die Daumen!
Wieder mal Sorry an alle, die es von hier erfahren und nicht persönlich, wir haben aber gerade echt andere Sorgen. |
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