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 Christian Klaproth (441 Einträge) September 2017 





   Verdacht auf West-Syndrom
  Kategorie Unsere Zwillinge, erstellt am 03.01.2007 von Christian Klaproth
 
 
Gestern hatten meine Frau und ich zusammen mit dem Jonas einen Besprechungstermin bei der Ärztin, die die Epilepsie bei Jonas behandelt. Dabei ist zunächst mal die interessante Information herausgekommen, welche Art der Epilepsie unser Jonas hat. Es handelt sich um die seltene und schwer zu behandelnde  BNS-Epilepsie auch bekannt als  West-Syndrom, einer Variante, bei der neben der eigentlichen Krampfbereitschaft auch eine innere Unruhe und eine allgemeine Rückentwicklung von Fähigkeiten stattfindet. Interessanterweise wird diese Epilespie-Form beim Säuglingen häufig mit Bauchschmerzen und Blähungen verwechselt. Schon seit einigen Wochen weisen wir die Ärzte und Schwestern daraufhin, dass wir die Meinung sind, dass Jonas etwas mit dem Magen oder Darm hat. Innere Unruhe und Rückentwicklung (z.B. Trinken aus der Flasche, soziales Lächeln) beobachten wir bei Jonas nun schon seit einigen Wochen, ohne jedoch gewusst zu haben, dass auch dies typische Symptome des West-Syndroms sind.

Gestern standen wir nun vor der Wahl, zusätzlich zu dem  Ospolot, das bis jetzt keine Besserung gebracht hat, Frisium zu verabreichen, in der Hoffnung, dass diese beiden Wirkstoffe in Kombination eine Besserung im EEG bringen. Alternativ stand die Diskussion um einen Wechsel auf ein ganz anderes Medikament. Letztlich haben wir uns schweren Herzens dazu durchgerungen, auf  Sabril umzusteigen. Die Vorteile dieses Stoffes sollen eine gute Verträglichkeit und - vorausgesetzt Jonas spricht auf den Wirkstoff an - eine schnelle Besserung bringen. Bei der Frisium-Kombination hätte man erst nach 4 bis 6 Wochen eine Besserung messen können, bei Sabril kann das schon nach 48 Stunden der Fall sein. Der Nachteil bei Sabril ist, dass sich bei einem Drittel der Patienten ein Tunnelblick einstellt. Dieser kann sich sehr negativ auf die Entwicklung eines Kindes auswirken, da es Dinge am Rande des Sichtfeldes nicht wahrnimmt und immer den Kopf drehen muss, um etwas zu sehen. Vielleicht hat Jonas aber nach so viel Pech in seinem kurzen Leben auch mal Glück, dass er von dieser Nebenwirkung verschont bleibt. Die Einstellung auf Sabril erfolgt stationär, weshalb Jonas nun erstmal noch bis Donnerstag im Krankenhaus bleiben muss.
 

Siehe auch...
Notwendiger Eingriff
Jonas ist gut drauf!
Der Shunt ist raus!
Niklas und Jonas sind da!!!
Folgebeiträge...
Träumerle und Power-Verdauer
Die Sabberrillo-Gang
Jonas und das Krankenhaus
Erneute Umstellung bei Jonas
Ohne Jonas? Ohne uns!
 


Kommentare

# 2   Christian Klaproth schrieb am 04.01.2007 um 08:32 Uhr: 
Hallo Conny, Dir und Deinen Lieben auch ein frohes Neues Jahr und vielen Dank, dass Du aufmunternde Worte für uns findest.

Heute kommt Jonas wahrscheinlich nach Hause, und auch wenn das wieder mehr Kraft abverlangt, bin ich doch sehr froh, den kleinen Racker endlich wieder zu Hause zu haben.


# 1   Conny alias again aus dem eltern schrieb am 03.01.2007 um 18:35 Uhr: 
euch vieren ein gesundes neues jahr, was in eurem fall vor allem bedeuten soll, dass jonas möglichst schnell und gut geholfen werden kann, jetzt und später und immer wieder!!! möge es immer wieder phasen geben, in denen er sein kleines zerbrechliches leben mit euch und ihr mit ihm genießen kann/ könnt.

hört nicht auf, eure elterlichen beobachtung ernst zu nehmen und auch gegen widerstände in die wagschale zu werfen!!!

ich denke sehr oft an euch!

alles liebe
conny


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