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 Christian Klaproth (441 Einträge) September 2017 





   Jonas und das Krankenhaus
  Kategorie Unsere Zwillinge, erstellt am 15.01.2007 von Christian Klaproth
 
 
Der von uns zunächst eingeschlagene Weg, Jonas mit  Sabril helfen zu wollen, hat uns kein Stück weitergebracht. Wie das heutige Kontroll-EEG gezeigt hat, ist auch nach der letzten Erhöhung der Dosis keine Besserung eingetreten. Stattdessen beobachten wir nun eigentlich den ganzen Tag über leichtes Zucken seiner Hände, teilweise auch seiner Arme, ganz selten kommen auch noch die Beine dazu. Aber insgesamt betrachtet, scheint es eilig zu werden, ein passendes Mittel zu finden, da sich die Epilepsie nun nicht mehr alleine auf die gemessenen Gehirnströme beschränkt, sondern auch äußerlich sichtbar wird.

Ab morgen muss unser tapferer kleiner Mann dann wieder für einige Tage ins Krankenhaus, da das Antiepilektikum umgestellt wird. Unsere nächste Wahl ist auf  Topamax gefallen, einem Mittel, mit dem die behandelnde Ärztin noch keine Erfahrungen gemacht hat, mit dem sich ansonsten aber deutschlandweit ganz gute Ergebnisse erzielen liessen. Wir hoffen, dass uns der Jonas die Fehlversuche verzeihen kann, und dass er von den teilweise irreversiblen Nebenwirkungen verschont bleibt.
 

Siehe auch...
Verdacht auf West-Syndrom
Niklas und Jonas sind da!!!
Folgebeiträge...
Tag der Untersuchungen
Fortschritte?
Erneute Umstellung bei Jonas
 


Kommentare

# 2   Christian Klaproth schrieb am 09.02.2007 um 05:33 Uhr: 
Hallo Dana, und vielen Dank für die offene Schilderung Deiner Erlebnisse.

Ich denke, bei unserem Jonas sieht die Situation etwas anders aus, als bei einer "normalen" Epilepsie. Er leidet an einer BNS-Epilespie, auch West-Syndrom genannt, die in Folge seiner schweren Gehirn-Schädigungen vor, während und nach der Geburt entstanden ist. Diese Art der Epilespie gilt als besonders schwer behandelbar.

Die Tatsache, dass die Medikamente beim Jonas etwa im 2-Wochen-Rhytmus gewechselt werden, liegt daran, dass seine EEGs so dermaßen wüste Krissel-Linien zeigen, dass auch nur leichte Wirkungen der Medikamente im Ansatz eine kleine Verbesserung zeigen sollten. Der Medikamenten-Wechsel erfolgt dabei auch nicht von einen Tag auf den anderen, sondern findet schleichend statt.

Zur Zeit sind wir in einer Kinderklinik in Behandlung, die in der Region hier einen guten Ruf hat. Dort sitzen sowohl Neurochirurgen (wegen seiner jetzigen Shunt-Anlage, die Jonas dort im Oktober letzten Jahres bekommen hat) als auch eine pädiatrische Epileptologie, wo auch Erfahrungen in der Behandlung von BNS-Epilespie hat.

Bislang fühlen wir uns dort gut aufgehoben, weil man sich auch immer sehr viel Zeit nimmt, um die Vor- und Nachteile der verschiedenen möglichen Wege durchzusprechen. Lediglich die letzte Entscheidung, noch bei dem alten Medikament zu bleiben, obwohl es keine Besserung zeigt, verstehen wir im Moment nicht.


# 1   Dana schrieb am 09.02.2007 um 01:25 Uhr: 
Hallöchen...hier schreibt Euch die Verlobte vom Kevin...Dana.
Leider bin kein Onkel Doktor, aber ich kann Euch gern meine Erfahrungen mit dieser Krankheit auf dem Weg geben...
Epilepsie wurde bei mir festgestellt als ich 4 Jahre alt war...im Kindergarten.Ich starrte permanent in die Luft und war nicht ansprechbar. Im Prinzip war zu diesem Zeitpunkt nur im EEG erkennbar, dass da was nicht in Ordnung ist.Ich weiß leider nicht mehr den Namen des Medikamentes, es war aber in flüssiger Form->bitterer Geschmack, echt widerlich.An diesen Geschmack erinnere ich mich noch heute.Weil ich dieses nicht mehr runterbekommen habe, gab es dieses Medikamt in Dragees-form.Waren ziehmlich unförmig, schwierig runter zu schlucken. Egal, damals zu Vorschuluntersuchung sagte man mir, dass ich es nicht mal in die 1.Klasse schaffe. Auch Doktoren können sich irren-hab sogar das Abi gemacht.
Bis zum 3. Lehrjahr meiner Ausbildung blieb ich anfallsfrei, dann kam aber der große Knall und ich hatte meinen ersten Grand Mal.Es trafen viele Faktoren aufeinander: 12 Stunden Arbeit, ohne was zu essen-Periode-wenig Schlaf und Prüfungsstress.
Echt kein schöner Anblick, meine Geschwister haben geschriehen.In solchen Momenten weiß man erst, wie sehr einem diese Person am Herzen liegt.So etwas schweißt ungemein zusammen.Meine Geschwister haben in jenem Moment gedacht, dass ich sterbe.
Nun...die Medikamente die der Jonas bekommt, kenne ich leider nicht. Ich hatte unter anderem das Orfiril, später das Ergenyl und seit einem halben Jahr das Lamotrigin (wegen Kinderwunsch). Lt. Neurologe und Beipackzettel müßte ich kugelrund sein...mein Gewicht ist eher mager (ca.50 kg). Leider wirkt sich dieses Gewicht auf die Wirkung der Medikamente aus. Vor kurzem sah es noch so aus, als würde das Lamotrigin bei mir nicht anschlagen.Die Gefahr das vermehrt Anfälle bei einer Medikamentenumstellung auftreten können, bin ich eingegangen.Jegliche Medikamtenummstellung war ein längerer Prozess. D.h. das Medikament welches abgesetzt werden soll wurde wöchentlich reduziert im Gegenzug das andere Medikament erhöht.Immer in kleinen Schritten->hatte unter anderem auch was mit den Leberwerten zu tun.Alle 4 Wochen EEG und Blutbild,wo zusätzlich die Blutgerinnung überprüft wurde.
Die letzte Umstellung (zum Lamotrigin) war auch etwas problematischer.Meine Neurologin hatte den Verdacht, dass dieses Medikament bei mir nicht anschlägt.
Nach einem Anfall, wurde die Medikamentendosis erhöht und jetzt im Dezember erneut einen Anfall. Die Medikmante konnte sie nicht mehr erhöhen, da mein Blutbild bereits den Grenzwert erreicht hat (Gewicht zu niedrig). Also warteten wir ab, denn ich fühlte mich wohl und ausgeglichen. Das letzte EEG war zu den vorherigen extrem besser geworden, auch das Blutbild war hervorragend.
Ich denke der Körper braucht einfach Zeit, um sich auf ein Medikament einzustellen. Daher kann ich leider nicht nachvollziehen, warum der Kleine so viele Medikamenwechsel durchmachen muss. Eigentlich logisch, dass ein Medikament von heute auf morgen nicht den erwünschten Erfolg erziehlen kann,oder? Wichtig für meinen erfolgreichen Lebensweg im Umgang mit dieser Krankheit, war vor allem das Handeln meiner Eltern im richtigen Moment. Ich wurde von einem Neurologen betreut, der sich mit der Entstehungsweise und dem allg. Ablauf des Krankheitsbildes vertraut war, also praktisch von Anfang an nur ein Ansprechpartner. Kein anderer Arzt probierte an mir irgendwelche vielversprechenden Medikamente aus. Meine Eltern behandelten mich wie ein gesundes Kind...so dass ich mich persönlich nicht als krank sah. Darf ich fragen, wo Ihr in Behandlung mit Jonas seid? Ist das ein normales Krankenhaus? Es gibt spezielle Einrichtungen (Epi-Zentren),wo ausschließlich dieses Krankheitsbild im Vordergrund steht. Neulich hab ich erfahren, dass es sogar Sprechstunden für Schwangere mit Epilepsie gibt...aber so etwas muß man ja erst einmal wissen.
In diesem Sinne...wie gesagt ich bin kein Doktor, aber 28 Jahre und davon 24 Jahre mit Epilepsie mit Höhen und Tiefen prägen ungemein. Seid ganz lieb gerüßt.


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