| | Klinikwechsel
Kategorie Unsere Zwillinge, erstellt am 15.08.2006 von Christian Klaproth
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Gerade mal zwei Tage nach dem letzten Gespräch hat uns der Chefarzt erneut zu einem Termin gebeten. Über eine Stationsärztin lies er ausrichten, es gäbe nichts Schlimmes, es solle nur nochmal ein Gespräch über das weitere Vorgehen geben. In der Hoffnung, Jonas bald zu Hause zu haben, gingen wir zu dem Termin, um zu erfahren, dass sich die Wasserbereiche im Gehirn etwas vergrößert hätten. Zudem hätte sein Kopfumfang zugenommen, was auf einen Druck schliessen lasse. Da entsprechendes Gerät und Knowhow in der Klinik nicht vorhanden sind, hat er vorgeschlagen, Jonas zu verlegen. Erneut schockiert und niedergeschlagen von dem ständigen Hin und Her haben wir uns Rat von Freunden geholt und haben Jonas schließlich in eine Klinik unseres Vertrauens (und nicht in die vom Chefarzt empfohlene Klinik) verlegen lassen. Die dortige Diagnose: Das Großhirn ist nur noch in kleinen Teilen am Rand existent und auch in dem noch verbliebenen Gewebe sind Defekte erkennbar.
Wir sind dankbar, dass endlich jemand mit uns Klartext gesprochen hat und sich nicht hinter medizinischen Ausdrücken und Wahrscheinlichkeits-Prozenten versteckt hat. Die Aussicht: Es gibt keine Hoffnung, dass Jonas jemals ein normales Leben führen kann. Er wird Zeit seines Lebens schwere geistige und körperliche Behinderungen haben, und er wird immer ein Pflegefall bleiben.
Ich kann kaum beschreiben, welche Wut und Verzweiflung ich in mir trage. Bereits 5 bis 6 Tage nach der Geburt hätte man uns über den Zustand informieren müssen. Tatsächlich ist es erst nach 5 Wochen geschehen. Von vornherein hätte man uns über das Ausmaß der Defekte informieren müssen, stattdessen macht man uns falsche Hoffnungen.
Jonas geht es soweit ganz gut. Die kommenden Wochen werden zeigen, ob eine Operation zum Druckablass notwendig werden wird, um ihm das Leben nicht unnötig schwer zu machen. Ansonsten freuen wir uns, dass Jonas vermutlich Ende der Woche nach Hause kommen wird. Dort können wir ihm die Liebe und Geborgenheit vermitteln, die sein Bruder Niklas bereits zwei Wochen geniessen kann. Wir sind sehr stolz auf Jonas, der bis jetzt fast ununterbrochen für sein Leben gekämpft hat und uns somit zu verstehen gibt, dass er gerne bei uns sein möchte.
Aufgrund unserer Verunsicherung und Unzufriedenheit mit der ersten Klinik haben wir auch Niklas nochmal einer gründlichen Untersuchung unterzogen. Dabei kam glücklicherweise heraus, dass man uns bei Niklas nicht belogen hat und er tatsächlich kerngesund ist.
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Kinderhospiz Regenbogenland